Palliative Care Team Düsseldorf

Wir sind für Menschen in Düsseldorf da, die an einer nicht heilbaren, voranschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung mit hoher Beschwerdelast leiden und bis zuletzt in ihrer vertrauten Umgebung sein möchten. Im Rahmen der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung möchten wir mit unserer Behandlung und Begleitung die Lebensqualität und die Selbstbestimmung der betreuten Menschen erhalten, um ein würdevolles Leben bis zum Tod zu ermöglichen.

Glossar

Hier haben wir für Sie die wichtigsten Begriffe rund um die Palliativmedizin und –versorgung zusammengestellt.

Palliativmedizin

1. Palliativmedizin/ Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung zusammenhängen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen, sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.

Palliativmedizin:

  • ermöglicht Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen
  • bejaht das Leben und erkennt Sterben als normalen Prozess an
  • beabsichtigt weder die Beschleunigung noch Verzögerung des Todes
  • integriert psychologische und spirituelle Aspekte der Betreuung
  • bietet Unterstützung, um Patienten zu helfen, ihr Leben so aktiv wie möglich bis zum Tod zu gestalten
  • bietet Angehörigen Unterstützung während der Erkrankung des Patienten und in der Trauerzeit
  • beruht auf einem Teamansatz, um den Bedürnissen der Patienten und ihrer Familien zu begegnen, auch durch Beratung in der Trauerzeit, falls notwendig
  • fördert Lebensqualität und kann möglicherweise auch den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen
  • kommt frühzeitig im Krankheitsverlauf zur Anwendung, auch in Verbindung mit anderen Therapien, die eine Lebensverlängerung zum Ziel haben, wie z.B. Chemotherapie oder Bestrahlung, und schließt Untersuchungen ein, die notwendig sind, um belastende Komplikationen besser zu verstehen und zu behandeln.

WHO 2002

2. Was ist Palliativmedizin?

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Palliativmedizin wie folgt: Palliativmedizin ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten, mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt.

Die Definition der European Association for Palliative Care (EAPC) lautet ähnlich: Palliativmedizin ist die angemessene medizinische Versorgung von Patienten mit fortgeschrittenen und progredienten Erkrankungen, bei denen die Behandlung auf die Lebensqualität zentriert ist und die eine begrenzte Lebenserwartung haben (obwohl die Lebenserwartung gelegentlich mehrere Jahre betragen kann). Palliativmedizin schließt die Berücksichtigung der Bedürfnisse der Familie vor und nach dem Tod des Patienten ein.

Die Definition der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) entspricht im Wesentlichen der WHO-Definition, ist aber kürzer gefasst:

Palliativmedizin ist die Behandlung von Patienten mit einer nicht heilbaren progredienten und weit fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, für die das Hauptziel der Begleitung die Lebensqualität ist. Palliativmedizin soll sich dabei nicht auf die letzte Lebensphase beschränken. Viele Grundsätze der Palliativmedizin sind auch in frühen Krankheitsstadien zusammen mit der kausalen Therapie anwendbar. Palliative Zielsetzungen können in verschiedenen organisatorischen Rahmen sowohl im ambulanten wie im stationären Bereich verfolgt werden.

Palliativstationen und Stationäre Hospize ermöglichen eine Behandlung bei Patienten, die im ambulanten Bereich nicht ausreichend zu behandeln sind oder dort nicht mehr versorgt werden können. Tageshospize bieten vor allem die Möglichkeit der psychosozialen Betreuung, aber auch medizinische und pflegerische Maßnahmen (z.B. Verbandswechsel, Infusionen, Injektionen) können in einzelnen Fällen dort durchgeführt werden.

Die umfassende Betreuung des Patienten und der Angehörigen erfordert ein multidisziplinäres Team, zu dem neben Pflegepersonal und Ärzten auch Sozialarbeiter, Psychologen, Seelsorger und Physiotherapeuten gehören. Neben den hauptamtlich tätigen Mitarbeitern ist die Integration ehrenamtlicher Mitarbeiter für das Selbstverständnis des Hospizgedankens wichtig. Vor allem Laien, Mitglieder von Hospizinitiativen oder Angehörige ehemals betreuter Patienten gehören zu dieser Gruppe. Von einigen Einrichtungen werden „Trauergruppen“ angeboten. Sie begleiten und unterstützen die Trauerarbeit der Hinterbliebenen.

Ist eine zufriedenstellende Symptomkontrolle erreicht, sollte dem Patienten – falls erwünscht - ermöglicht werden, seinen letzten Lebensabschnitt in der vertrauten häuslichen Umgebung zu verbringen. Ambulante Dienste helfen, dieses den Patienten zu ermöglichen. Sie begleiten Patienten und Angehörige, helfen bei der häuslichen Palliativpflege und koordinieren die verschiedenen ärztlichen, pflegerischen und sozialen Dienste. Die Angebote der einzelnen Dienste sind sehr unterschiedlich und reichen von der psychosozialen Betreuung bis hin zu einer umfangreichen medizinischen Versorgung. Eine qualifizierte Ausbildung in Palliativpflege und Symptomkontrolle ist dafür Voraussetzung. Die Arbeit der ambulanten Dienste ist ohne ehrenamtliche Helfer nicht denkbar, da in der Regel nur wenige hauptamtliche Mitarbeiter beschäftigt sind. Für ambulante Palliativdienste sind ein hauptamtliches Team und die Erreichbarkeit rund um die Uhr zu fordern. Nur wenige ambulante Einrichtungen erfüllen zurzeit in Deutschland diese Kriterien.

In Anlehnung an die bereits 1977 von Dame Cicely Saunders erhobenen Forderungen können die Aufgaben der palliativmedizinischen Einrichtungen in den verschiedenen Umgebungen zusammengefasst werden:

  • Behandlung der Patienten mit einem „high-person, low-technology“-Ansatz.
  • Ein multidisziplinäres Team für die kontinuierliche Betreuung der Patienten und ihrer Angehörigen.
  • Forschung, Dokumentation und Auswertung der Behandlungsergebnisse.
  • Unterricht und Ausbildung von Ärzten, Pflegepersonal, Sozialarbeitern und Seelsorgern.

Ziel der Palliativmedizinischen und hospizlichen Behandlung ist die Verbesserung oder Erhaltung der Lebensqualität – nicht eine Lebensverlängerung um jeden Preis.

  • Palliativmedizin und Hospizidee stellen ein Gesamtkonzept dar, das sich aus folgenden Inhalten zusammensetzt: Optimale Schmerztherapie und Symptomkontrolle
  • Integration der psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse der Patienten, der Angehörigen und des Behandlungsteams sowohl in der Phase der Erkrankung als auch beim Sterben des Patienten und in der Zeit danach
  • Kompetenz in wichtigen Fragen der Kommunikation und Ethik
  • Akzeptanz des Todes als Teil des Lebens. Durch eine eindeutige Bejahung des Lebens soll der Tod weder beschleunigt noch hinausgezögert werden. Palliativmedizin ist eine eindeutige Absage an die aktive Sterbehilfe.

(Sabatowski, Radbruch, Nauck, Roß, Zernikow: Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland 2005, Hospiz Verlag 2005)

Palliativstation

Die Patientinnen und Patienten einer Palliativstation leiden an einer diagnostizierten fortgeschrittenen, unheilbaren Erkrankung (onkologisch, kardiologisch, pulmonologisch, neurologisch u.a.), deren Symptomen und an daraus entstehenden psychosozialen Problemkonstellationen. Die medizinische Problematik steht hierbei im Vordergrund oder ist verkomplizierend.

Eine Aufnahme erfolgt, wenn die Optimierung einer Symptomkontrolle notwendig, die Diagnostik und Planung ursächlicher Therapien (tumorspezifische palliative Chemo- und/oder Strahlentherapie, operative Versorgung, Anlage von Zugangsmöglichkeiten zur enteralen oder parenteralen Ernährung und Therapie, etc.) angezeigt ist, sowie die Planung einer Weiterbetreuung, wenn die bisherigen Versorgungsstrukturen an ihre Grenzen geraten.

Diese komplexen Probleme der Betroffenen machen phasenweise eine stationäre Behandlung durch ein komplexes multiprofessionelles Team erforderlich. Sie sind mit dem „normalen Stationsalltag“ nicht zu vereinbaren. Sie bedürfen einer Behandlung mit ganzheitlichem Ansatz und dem Ziel, sie mit ausreichender Symptomkontrolle, in einer möglichst stabilen Krankheits- und Betreuungssituation und sorgfältig vorbereitet zurück in die häusliche Umgebung oder eine geeignete Pflegeeinrichtung zu entlassen.

Behandlungsziel ist es, in einem multiprofessionellen, interdisziplinären Team eine effektive, möglichst nachhaltige Symptomlinderung, Krankheitsverarbeitung und –begleitung zu initiieren.

Hierzu gehören eine umfassende medizinische und pflegerische Versorgung, die psychologische und seelsorgerische Begleitung der Betroffenen wie auch ihrer Angehörigen, die soziale Beratung und die Vermittlung ambulanter Hilfen oder geeigneter Pflegeeinrichtung und die Begleitung durch ehrenamtliche Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen.

Darüber hinaus werden den Angehörigen Schulungen zur Vorbereitung auf eine Pflege und Versorgung im häuslichen Umfeld angeboten.

Die durchschnittliche Verweildauer auf einer Palliativstation beträgt ca. 12 bis 14 Tage.

Ambulante Hospizdienste

In Düsseldorf gibt es 5 ambulante Hospizdienste für Erwachsene. Sie alle sind im Hospizforum Düsseldorf zusammen geschlossen. Die hier organisierten ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen begleiten die Sterbenden und unterstützen die pflegenden Angehörigen durch Zeit, Zuhören und Verständnis für die Situation, ohne selbst vom drohenden Verlust betroffen zu sein. Dies geschieht sowohl im häuslichen Umfeld, als auch in stationären Einrichtungen. Die Begleitungen durch Ehrenamtliche werden von einer hauptamtlichen Koordinatorin des jeweiligen Dienstes koordiniert. Hospizliches Ehrenamt ist qualifiziertes, angeleitetes, begleitetes und supervidiertes Ehrenamt. Auf den Patienten kommen durch die Inanspruchnahme des ambulanten Hospizdienstes keine Kosten zu.

Stationäre Hospize

Ziel der Hospizarbeit ist es, ein Sterben zu Hause, in der gewohnten Umgebung zu ermöglichen. Sofern dies nicht möglich ist und eine Krankenhausbehandlung nicht notwendig oder gewünscht ist, kann die Aufnahme in einem stationären Hospiz erfolgen.

Stationäre Hospize sind baulich, organisatorisch und wirtschaftlich eigenständige Einrichtungen mit separatem Personal und Konzept. Sie verfügen mindestens über acht und in der Regel höchstens über 16 Betten. Stationäre Kinderhospize sind speziell auf die Bedürfnisse lebensverkürzend erkrankter Kinder ausgerichtet.

Im Mittelpunkt der stationären Hospizversorgung stehen die schwerstkranken Patientinnen und Patienten mit ihren Wünschen und Bedürfnissen. Eine ganzheitliche Pflege und Versorgung wird durch haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Hospizes in Zusammenarbeit mit palliativmedizinisch erfahrenen (Haus-)Ärztinnen und Ärzten gewährleistet.

Voraussetzung für die Aufnahme in ein stationäres Hospiz ist, dass die Patientin bzw. der Patient an einer Erkrankung leidet, die progredient verläuft und bei der oder dem eine Heilung ausgeschlossen ist. Zu den weiteren Voraussetzungen zählen u.a., dass eine palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Versorgung im stationären Hospiz notwendig ist und eine Aufnahme von der Patientin bzw. dem Patienten gewünscht wird.

Regelungen zur Qualität der stationären Hospizversorgung enthält die entsprechende Rahmenvereinbarung. Darüber hinaus hat sich ein Arbeitskreis von Vertreterinnen und Vertretern von über 40 stationären Hospizen in Deutschland auf Qualitätskriterien verständigt, die im Qualitätshandbuch SORGSAM veröffentlicht sind.

Eine Regelung zur Finanzierung stationärer Hospize wurde im Jahr 1997 in das SGB V aufgenommen und im Jahr 2009 überarbeitet. Danach werden die Kosten der stationären Hospizversorgung in Hospizen für Erwachsene zu 90% von der jeweiligen Kranken- und Pflegekasse übernommen. 10% der Kosten werden durch das stationäre Hospiz bzw. den Träger erbracht. Patientinnen und Patienten sind seit der Gesetzesänderung im Jahr 2009 (§39a Abs. 1 SGB V) von einem Eigenanteil befreit. In stationären Kinderhospizen werden 95% der Kosten durch Kranken- und Pflegekassen übernommen, den Rest erbringt auch hier das stationäre Hospiz bzw. der Träger durch Spenden.

Stand der Entwicklung:

Das erste stationäre Hospiz in Deutschland wurde 1986 in Aachen (Haus Hörn) eröffnet. Derzeit gibt es 200 stationäre Hospize (einschl. der Kinderhospize) mit regional unterschiedlicher Verteilung in Deutschland.

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (http://www.dhpv.de/themen_hospize.html)

Palliativarzt/QPV

Definition: Die Zusatz-Weiterbildung Palliativmedizin umfasst in Ergänzung zu einer Facharztkompetenz die Behandlung und Begleitung von Patienten mit einer inkurablen, weit fortgeschrittenen und fortschreitenden Erkrankung mit dem Ziel, unter Einbeziehung des sozialen Umfelds, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen und sicher zu stellen.

Weiterbildungsziel: Ziel der Zusatz-Weiterbildung ist die Erlangung der fachlichen Kompetenz in Palliativmedizin nach Ableistung der vorgeschriebenen Weiterbildungszeit und Weiterbildungsinhalte sowie des Weiterbildungskurses.

 

Voraussetzung zum Erwerb der Bezeichnung: Facharztanerkennung

 

Weiterbildungszeit:

  • 12 Monate bei einem Weiterbildungsbefugten gemäß § 5 Abs. 1 Satz 2 oder anteilig ersetzbar durch120 Stunden Fallseminare einschließlich Supervision
  • 40 Stunden Kurs-Weiterbildung gemäß § 4 Abs. 8 in Palliativmedizin

 

Weiterbildungsinhalt:

Erwerb von Kenntnissen, Erfahrungen und Fertigkeiten in

  • der Gesprächsführung mit Schwerstkranken, Sterbenden und deren Angehörigen sowie deren Beratung und Unterstützung
  • der Indikationsstellung für kurative, kausale und palliative Maßnahmen
  • der Erkennung von Schmerzursachen und der Behandlung akuter und chronischer Schmerzzustände
  • der Symptomkontrolle, z. B. bei Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, Obstipation, Obstruktion, ulcerierenden Wunden, Angst, Verwirrtheit, deliranten Symptomen, Depression, Schlaflosigkeit
  • der Behandlung und Begleitung schwerkranker und sterbender Patienten
  • psychogenen Symptomen, somatopsychischen Reaktionen und psychosozialen Zusammenhängen • der Arbeit im multiprofessionellen Team einschließlich der Koordination der interdisziplinären Zusammenarbeit einschließlich seelsorgerischer Aspekte
  • der palliativmedizinisch relevanten Arzneimitteltherapie
  • der Integration existenzieller und spiritueller Bedürfnisse von Patienten und ihren Angehörigen
  • der Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer sowie deren kulturellen Aspekten
  • dem Umgang mit Fragestellungen zu Therapieeinschränkungen, Vorausverfügungen, Sterbebegleitung
  • der Wahrnehmung und Prophylaxe von Überlastungssyndromen
  • der Indikationsstellung physiotherapeutischer sowie weiterer additiver Maßnahmen

Ärztekammer Nordrhein (http://www.aekno.de/page.asp?pageID=6237)

AAPV/SAPV

AAPV

AAPV = Allgemeine ambulante PalliativVersorgung: Die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen. AAPV beinhaltet die Palliativversorgung, die von Leistungserbringern der Primärversorgung (in erster Linie den niedergelassenen Haus- und Fachärzten sowie den ambulanten Pflegediensten) mit palliativmedizinischer Basisqualifikation erbracht werden kann. Der Großteil der Palliativpatienten, die medizinische und pflegerische Versorgung benötigen, kann auf diese Weise ausreichend versorgt werden. Die Leistungserbringer in der AAPV sind in der Regel nur zu einem kleinen Teil ihrer Zeit mit der Versorgung von Palliativpatienten beschäftigt. Die Versorgung richtet sich an palliativmedizinischen Therapiezielen und -inhalten aus. Geschulte ehrenamtliche Hospizmitarbeiter werden je nach Bedarf aktiv eingebunden. Reichen die therapeutischen Möglichkeiten nicht aus, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden, sind die Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung einzubeziehen.

Definition DGP/DHPV 15.1.2009 (http://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/allgemeine-ambulante-palliativversorgung-aapv.html)

 

SAPV

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) dient – in Ergänzung zur allgemeinen ambulanten Palliativversorgung – dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen. Nur ein Teil aller Sterbenden benötigt diese besondere Versorgungsform.

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung richtet sich an Palliativpatienten und deren soziales Umfeld, wenn die Intensität oder Komplexität der aus dem Krankheitsverlauf resultierenden Probleme den Einsatz eines spezialisierten Palliativteams (Palliative Care Team) notwendig macht - vorübergehend oder dauerhaft. Sie erfolgt im Rahmen einer ausschließlich auf Palliativversorgung ausgerichteten Versorgungsstruktur.

Diese beinhaltet insbesondere spezialisierte palliativärztliche und palliativpflegerische Beratung und/oder (Teil-)Versorgung, einschließlich der Koordination von notwendigen Versorgungsleistungen bis hin zu einem umfassenden, individuellen Unterstützungsmanagement. Multiprofessionalität, 24-stündige Erreichbarkeit an sieben Tagen in der Woche und Spezialistenstatus (durch Weiterbildung und Erfahrung) der primär in der Palliativversorgung tätigen einzelnen Leistungserbringer sind unverzichtbar.

Das Team führt regelmäßige multiprofessionelle Teamsitzungen und Fallbesprechungen durch und arbeitet eng mit den Strukturen der Primärversorgung (z.B. niedergelassene Ärzte, Pflegedienste, Krankenhäuser, stationäre Pflegeeinrichtungen) sowie den Einrichtungen der Hospizbewegung zusammen. SAPV kann als alleinige Beratungsleistung, Koordinationsleistung, additiv unterstützende Teilversorgung oder vollständige Patientenversorgung verordnet werden. Leistungen nach SGB XI sind jedoch nicht Bestandteil der SAPV.

Definition DGP und DHPV (15.01.2009 http://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/sapv.html)